In dem Glaskasten, der Timm nun den Mutterleib ersetzt, ist es feucht und warm: 37 Grad Celsius, 85 Prozent Luftfeuchtigkeit. Neben den Behandlungsklappen, durch die er komplett versorgt wird, baumelt ein Frottee-Mond als Spieluhr. Aufgereiht an der Wand dahinter: Beatmungsgerät und Monitore, die Atmung, Herzschlag und Sauerstoffsättigung kontrollieren. Es blinkt und leuchtet permanent, doch völlig lautlos.
Es wirkt still, fast friedlich an diesem Nachmittag auf der Station 20i. Die Dramen, das wissen diejenigen, die hier arbeiten, spielen sich vor allem im Innern der Eltern ab, die Wochen und Monate hier ein- und ausgehen immer in der Hoffnung, schließlich ein gesundes Kind mit nach Hause nehmen zu können.
Die Eltern
«Ich war überhaupt noch nicht richtig auf die Situation vorbereitet», erzählt Sandra B. von der Zeit, als ihre heute dreijährige Tochter zwei Monate zu früh auf die Welt kam. «Wir hatten weder einen Vorbereitungskurs gemacht noch hatte ich Ahnung von Säuglingspflege.» Obwohl sie wegen einer Schwangerschaftsvergiftung bereits in einem Perinatalzentrum lag, kam die Entscheidung zum Kaiserschnitt von jetzt auf gleich. «Und mein Mann war gerade im Flieger nach London.» Im Nachhinein sagt sie: «Wir haben sehr großes Glück gehabt.» Anna Louise musste weder beatmet noch längere Zeit per Sonde ernährt werden, gedieh prächtig und ohne Zwischenfälle. «Trotzdem musste ich erstmal einen Zugang zu ihr finden», erinnert sich die Mutter. «Und es war ein komisches Gefühl, dass ich durch meine Krankheit die Frühgeburt ausgelöst hatte.»
[linkbox:nid=4691;title=Statistik]
Eltern, deren Kinder noch viel früher und zarter zur Welt kommen, stellen sich die Schuldfrage, oft noch viel unerbittlicher. Konfrontiert mit den winzigen Wesen, die so gar nichts von einem properen Neun-Monats-Baby haben, wachsen Berührungsängste angesichts des filigranen Menschleins sowohl körperlich als auch emotional. «Oft sind es die Männer, die gar nicht ins Krankenhaus wollen und sagen "Ich ertrag das nicht"», berichtet Katharina Eglin, selbst Mutter eines Frühchens und engagiert im Verband «Das frühgeborene Kind».
«Wir haben uns von Tag zu Tag gehangelt. Es war ein ständiges Wechselspiel der Gefühle», erinnert sich Ursula Lock an die dramatische Zeit nach der Geburt ihrer Zwillinge Vincent und Malte. In der 29. Woche kamen die beiden per Kaiserschnitt in einem Perinatalzentrum in Krefeld zur Welt, Vincent wog gerade 1090 Gramm, sein Bruder Malte sogar nur 690 Gramm. «Die ersten Tage waren ganz kritisch. Und auch danach gab es immer wieder unvorhergesehene Krisen», erzählt die Mutter. Heute weiß sie kaum noch, wie sie die Serie aus Infektionen, Blutvergiftung, Leisten- und Hodenbrüchen, Atemproblemen, Netzhautablösungen durchgestanden hat.
«Ich war so froh, als ich wenigstens die kleinen Hände streicheln konnte. Ans Herausnehmen aus dem Inkubator war die ersten Wochen gar nicht zu denken.» Zehn Wochen Intensivstation, danach noch vier Wochen normale Neugeborenenstation. Über ein Vierteljahr gingen Ursula Lock und ihr Mann in der Klinik ein und aus. «Jeden Tag war ich ab mittags im Krankenhaus. Ich hatte das Gefühl, wenigstens da sein zu müssen, wenn ich sonst schon nicht viel tun konnte.» Stück für Stück kehrte schließlich das Selbstvertrauen zurück, unterstützt von Ärzten und Schwestern, die sich Zeit für die Eltern nahmen und sie unterstützten. «Wir sind da richtig reingewachsen und haben unsere Kinder schließlich fast allein versorgt.» Heute, neun Jahre später, ist Ursula Lock davon überzeugt, dass damals der Grundstein für den festen Zusammenhalt der Familie gelegt wurde, der bis heute durch alle Probleme trägt.
Der Arzt
«In der Klinik haben wir die Kinder auf Zeit adoptiert. Und wir gehen mit den Eltern ein Arbeitsbündnis ein», sagt der Kinderarzt Prof. Christoph Bührer. Der hochgewachsene Mann mit den großen, feingliedrigen Händen nickt lächelnd und mit Nachdruck. Er ist davon überzeugt, dass die Eltern eine immens wichtige Rolle für die gute Entwicklung der Kinder spielen und so viel wie möglich eingebunden werden müssen. Unter diesem Motto leitet er seit fast einem Jahr die Neugeborenen-Medizin der Charité. Lästiger Papierkram stapelt sich in dieser Position auf seinem Schreibtisch, aber das alles kann Bührers Begeisterung für seine Arbeit nicht dämpfen. «Ich bin immer noch jedes Mal fasziniert, wenn ich so ein kleines Wesen in der Hand halte. Das war schon im Studium so», sagt er.
Seit dieser Zeit haben sich die Überlebenschancen für Frühchen deutlich verbessert. Den großen Durchbruch gab es schon vor 20 Jahren. «Durch den Einsatz von Wehenhemmern können die Schwangeren nun in der Regel rechtzeitig in ein Perinatalzentrum gebracht werden, wo es sowohl Geburtshilfe als auch eine Kinderklinik gibt», sagt Bührer. Der große Vorteil: Die winzigen Patienten brauchen nach ihrer Geburt nicht mehr transportiert zu werden, was häufig zu den gefürchteten Hirnblutungen führt. «Seither überleben die Kinder nicht nur, sie überleben auch viel öfter gut denn in den ersten fünf bis sieben Tagen sind sie so empfindlich wie ein rohes Ei». «Minimal handling» lautet in dieser Phase die Devise. «Man braucht extrem viel Erfahrung und viel geschultes Personal, um ein Kind in dieser Situation nicht zu krank zu machen.»
Für viele Frühchen hat die Therapie sogar schon vor ihrer Geburt begonnen durch ein Medikament, das die sonst erst in der 33. Woche erfolgende Lungenreife beschleunigt. Dieses Medikament zusammen mit einem zweiten, das im Brutkasten verabreicht wird und die Lungenbläschen geschmeidig hält, sind weitere Meilensteine der Frühgeborenen-Medizin. Und auch für die Atmung, die bei vielen Kindern zunächst noch nicht stabil ist, gibt es mittlerweile ein probates Hilfsmittel: Die Kleinen werden durch Koffein angeregt. «Aber anders als wir Großen, schlafen sie trotzdem gut», sagt Bührer.
Fakt ist: Nur selten ist ein Frühchen von Geburt an wirklich krank, aber es braucht einen optimalen, minutiös überwachten Schutzraum, in dem es sich ungefährdet entwickeln kann. «Die Infektionsgefahr ist hoch. Aber wir wissen heute, dass es durchaus Sinn macht, die Kleinen frühzeitig an gewisse Bakterien zu gewöhnen», sagt Bührer. So werden die Frühchen etwa schrittweise mit harmlosen Milchzucker-Bakterien konfrontiert. Und auch, wenn sie auf der Brust der Mutter «känguruhen», bekommen sie mütterlich, vertraute Keime ab, die ganz sachte das Immunsystem der Kleinen trainieren. Schritt für Schritt kommen sie so in der Welt draußen an.
Dennoch ist die Zahl der Frühgeborenen in den vergangenen Jahren nicht gesunken. «Das kommt auch durch die wachsende Zahl an Risiko- und Mehrlingsschwangerschaften», sagt Bührer. Immer mehr Frauen entscheiden sich spät für ein Kind, aber eine Schwangerschaft in höherem Alter birgt auch ein höheres Gesundheitsrisiko. Und: Mehr Fruchtbarkeitsbehandlungen führen auch zu mehr Mehrlingsschwangerschaften.
Aufsteigende Infektionen, vorzeitiger Blasensprung oder eine Erkrankung der Mutter, wie etwa Schwangerschaftsvergiftung, sind weitere Gründe, warum Babys viel zu früh zur Welt kommen. Mittlerweile ist ihre Überlebensgrenze bis an eine Schwangerschaftsdauer von 23 Wochen nach vorne gerückt und die Ärzte tun in Absprache mit den Eltern alles medizinisch Mögliche, um das zarte Leben zu retten. «Es gibt aber auch Fälle, wo die Eltern das kaum lebensfähige Kind in Ruhe sterben lassen wollen», berichtet der Arzt. Dann werde auf Beatmung verzichtet und das Kind seiner Mutter nach der Entbindung auf den Bauch gelegt. Die schwierige Aufgabe des Arztes ist es, diese Frage im Gespräch zu stellen und die Eltern dann in ihrer Entscheidung zu begleiten.
Das Ringen um die beste Versorgung
Etwa ein Drittel der extremen Frühchen zeigen im späteren Leben Entwicklungsstörungen, haben körperliche oder geistige Behinderungen. Doch allen Statistiken zum Trotz, ist die Prognose im einzelnen Fall schwierig und ungewiss. Selbst Babys, die mit einer Schwangerschaftsdauer von 24 Wochen geboren werden, können eine erstaunliche Entwicklung hinlegen. Umgekehrt ist auch eine Geburt nach 28 Wochen keine Garantie für spätere Gesundheit. Sicher ist nur, dass es viel Erfahrung und Routine braucht, um die Kinder so zu betreuen, dass sie sich gesundheitlich optimal entwickeln können.
Wie viel Erfahrung dazu jedoch konkret ausreicht, darüber ist nun schon seit Jahren ein Streit zwischen Ärzten, Kassen und Eltern einerseits, und den Krankenhausgesellschaften andererseits, entbrannt. «Mindestmengenregelung» heißt der trockene bürokratische Begriff für die Zahl der kleinen und kleinsten Frühchen mit weniger als 1500 beziehungsweise 1250 Gramm Geburtsgewicht, die in einer Klinik pro Jahr mindestens versorgt werden müssen, damit diese Routine in ausreichendem Maße vorhanden ist.
Seit April 2009 gilt nach langem Ringen im Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) nun die Mindestmenge von 14 Mini-Frühchen pro Jahr. «Wir brauchen aber mindestens 50», sagt Bührer. Darauf weist auch eine große AOK AOKneue Suche mit diesem Objektverfeinern nach diesem ObjektVerfügbare Bedeutungen: AOK -Studie hin, die 12 000 Frühchen-Daten berücksichtigte. Und Hans-Jürgen Wirthl, Patientenbeauftragter im GBA und selbst Frühchen-Vater, rechnet vor: «Der durchschnittliche diensthabende Arzt im Schichtdienstsystem ist in der Regel nur zweimal pro Jahr bei der Akutversorgung eines solchen Kindes dabei. Einige werden vielleicht vier dieser Kinder sehen, andere dafür gar keins. Reicht das als notwendige Übung aus?» Für Rheuma, Herzfehler oder Krebs bei Kindern gebe es ebenfalls hochspezialisierte Kliniken. Warum dann gerade für die Allerkleinsten keine Kompetenzbündelung in wenigen Perinatalzentren?, fragt sich Wirthl.
Die Antwort liegt für ihn auf der Hand: «Neben dem Renommee für die Klinik und den Chefarzt persönlich geht es auch ums Geld.» Die Kliniken gäben die meist planbaren Frühgeburten ungern ab, weil sie jeweils einige 10 000 bis 150 000 Euro brächten. Sie hätten zwar viel investiert und auch hohe Kosten. Einige würden inzwischen aber offen einräumen, auf die Einnahmen zur Querfinanzierung von weniger erlösträchtigen Abteilungen angewiesen zu sein.
Derzeit gibt es über 300 Kliniken in Deutschland, die Frühgeborene versorgen. Legte man die «Mindestmenge» von 50 bis 60 kleiner Frühchen an, würde sich die Klinikzahl auf 80 reduzieren. «Das ist immer noch sehr viel», sagt Wirthl. Umgekehrt argumentieren die Krankenhäuser mit wohnortnaher Versorgung und der Befürchtung, dass durch die Konzentration auf wenige Zentren womöglich sogar erst recht Risikogeburten künstlich produziert würden.
«Aber es geht hier ja gar nicht um die normalen Frühchen, sondern um die ganz, ganz kleinen, für die die beste Behandlung überlebenswichtig ist», hält Patientenvertreter Wirthl dagegen und seufzt tief. Wenn Eltern wüssten, dass ihr Kind in einem Zentrum bessere Chancen haben könnte, nähmen sie gerne auch etwas weitere Wege in Kauf, zumal nach der Akutphase in vielen Fällen eine wohnortnahe Weiterbehandlung möglich sei. Erschüttert ist er von der letzten Sitzung des Ausschusses. «Die hatte die Qualität einer Tarifverhandlung. Da ging es gar nicht mehr um die Kinder.» Der Streit dauert an.
Die Helfer
Wie dringend Kinder und auch Eltern jedoch volle Unterstützung brauchen, davon wissen die ein Lied zu singen, die jeden Tag erleben, wie viel Druck und Sorge auf den Eltern und der vielleicht bereits bestehenden Familie lasten.
«Am Bett der Kinder reißen sich alle unheimlich zusammen. Da wollen sie funktionieren und uneingeschränkt für ihr Kind da sein», sagt Silke Germer. Sie ist eine von drei hauptamtlichen Beraterinnen, die am Berliner Virchow-Klinikum der Charité die Eltern von Kindern mit weniger als 1500 Gramm Geburtsgewicht oder anderen gesundheitlichen Problemen psychologisch und sozial unterstützen. Die Kinderkrankenschwester bittet zum Gespräch in einen kleinen, gemütlichen Beratungsraum. Warmes Orange-Gelb an den Wänden, Tee duftet, auf dem Tischchen Kekse und eine Schachtel Kleenex-Tücher. «Hier ist der Raum, wo sich Mütter und Väter endlich einmal fallen lassen können und wo Tränen fließen.»
Oft gibt es soviel zu bewältigen, dass die Eltern gar nicht wissen, wo anfangen. «Deshalb helfen wir ihnen auch ganz konkret dabei, Hilfe für die Zeit nach der Entlassung zu organisieren und bleiben auch dann in Kontakt», berichtet Germer. Dieses professionelle Unter-die-Arme-Greifen, die Gesprächsangebote, gekoppelt mit intensiver medizinischer Nachbetreuung der Kinder auch nach der Entlassung, gibt es bislang nur an wenigen großen Kliniken in Deutschland. «Am wichtigsten ist, dass die Eltern das Kind in ihre Familie aufnehmen und zwar egal, wie es weitergeht», beschreibt die Beraterin den Kern ihrer Aufgabe. Die Elternberatung funktioniert nach einem strukturierten Betreuungskonzept für Eltern in einer außergewöhnlichen Krisensituation. Dabei versuchen die Beraterinnen, die gesamte Familie vom Aufnahmetag an im Blick haben, um interdisziplinär den sicheren Übergang in die häusliche Umgebung zu gewährleisten. Frei nach dem Motto: Die Entlassung beginnt mit der Aufnahme, die Verantwortung endet nicht mit der Entlassung.
Ihre Kollegin verabschiedet sich vorzeitig aus der Gesprächsrunde. Es sei leider etwas Nicht-Planbares dazwischen gekommen. Als sie die Tür hinter sich geschlossen hat, erzählt Germer, dass in der Nacht ein Kind gestorben ist. Ihre Kollegin holt es nun aus der Pathologie, um es den Eltern in den Abschiedsraum zu bringen. Dort können sie es ein letztes Mal im Arm halten, baden, anziehen. «Wenn die Eltern es brauchen, bieten wir ihnen diese Möglichkeit auch drei- oder viermal. Es ist wichtig, den Tod nicht wegzudrängen und sich bewusst zu verabschieden.»
Einmal im Jahr gibt es an der Klinik deshalb nicht nur ein Kinderfest für alle herangewachsenen Frühchen, sondern auch eine Gedenkfeier für all die Babys, die im vergangenen Jahr gestorben sind. «Die Eltern sind dankbar dafür, denn oft sind wir ja die einzigen, die das Kind außer ihnen überhaupt kannten.» Hier finden sie auch andere Eltern, die damit klar kommen müssen, dass ihre Umgebung nicht immer Verständnis für die Trauer um Kind hat, dessen Leben endete, bevor es richtig begann. Germer nickt: Diese Arbeit fordert.
Dann klopft es an der Tür. Eine Mutter steht davor und erzählt, dass sie ihr Kind bald nach Hause holen darf. Endlich. Die Beraterin strahlt sie an: «Das ist toll. Dann verabreden wir direkt einen Badetermin, zur Vorbereitung auf zu Hause. Einverstanden?» Die Mutter nickt. Sie ist froh über ein kleines Stück gan normalen Baby- Alltags.
