Stuttgart, Berlin (epd). Eltern von behinderten und chronisch kranken Kindern haben sich mit Handlungsempfehlungen an politisch Verantwortliche gewandt. Unter anderem fordern sie für dauerhaft behinderte oder unheilbar erkrankte Kinder einen unbefristeten Pflegegrad und einen lebenslangen Behindertenausweis, wie es in den Handlungsempfehlungen des Bundesverbands „wir pflegen e.V.“ (Berlin) heißt, die am Dienstag veröffentlicht wurden.
Grundlage der Handlungsempfehlungen mit dem Titel „Für uns und unsere Kinder“ ist eine Umfrage, an der sich Ende 2021 über 100 pflegende Familien bundesweit beteiligt haben. Die Empfehlungen wurden von den beiden pflegenden Müttern aus Baden-Württemberg, Tina Kouemo und Verena Niethammer, initiiert.
Angelehnt an die schon bestehenden Senioren - und Pflegestützpunkte wünschen sich die pflegenden Eltern flächendeckende, spezielle Kinderpflegestützpunkte mit qualifiziertem Personal. Deutschlandweit gebe es derzeit nur knapp über 200 Einrichtungen für Kurzzeitpflege und stationäre Pflege für Kinder und Jugendliche. Die Folge: Die Einrichtungen seien schon lange im Voraus gebucht. Wenn Eltern eine Auszeit von der Pflege nehmen wollen, sei die Beantragung außerdem sehr aufwändig, hinzu kämen hohe finanzielle Eigenanteile.
Außerdem fordern die Eltern das Angebot einer Tages- oder Nachtpflege, das es bisher für Kinder und Jugendliche mit Pflegebedarf in ganz Deutschland nicht gebe. Wenn überhaupt bekämen Kinder mit Intensivpflegebedarf eine Verordnung über Nachtpflege, wobei die Pflegedienste die notwendigen Stunden selten vollständig abdecken könnten und Eltern deshalb einen Großteil selbst übernehmen müssten.
Doch ohne eine solche Tages- und Nachtpflege werde eine Berufstätigkeit fast unmöglich gemacht und Eltern kämen seelisch und körperlich an ihre Grenzen, heißt es in den Handlungsempfehlungen. In Deutschland gibt es laut dem Unabhängigen Beirat zur Vereinbarung von Pflege und Beruf rund 114.000 pflegebedürftige Kinder und Jugendliche bis einschließlich 15 Jahre.