Olpe, Osnabrück (epd). Für Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind steigen die Belastungen: Aufgrund des Fachkräftemangels in den ambulanten Pflegediensten müssten die Eltern oft mehr Pflegetätigkeiten übernehmen als geplant, sagte Marcel Globisch vom Vorstand des Deutschen Kinderhospizvereins in einem Gespräch mit dem Evangelischen Pressedienst (epd) anlässlich des Tags der Kinderhospizarbeit am 10. Februar. In Deutschland haben rund 100.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene eine Erkrankung, die ihr Leben verkürzt.
Vielfach müssten Eltern beruflich kürzertreten oder den Job ganz aufgeben, erläuterte Globisch. Vor allem Familien mit Kindern, die intensivmedizinisch versorgt werden müssten, seien dadurch hoch belastet. Das betreffe rund 30 Prozent der Familien. Für Alleinerziehende sei die Situation oft dramatisch.
Zusätzlich müssten alle Eltern sich durch einen Dschungel an Paragrafen kämpfen und mit Kranken- und Pflegekassen über Kostenerstattungen und die Finanzierung dringend notwendiger Hilfsmittel streiten. Auch um eine angemessene Beschulung ihrer Kinder müssten die Eltern oft kämpfen. „Sie fühlen sich oft wie Bittsteller“, kritisierte der Vereinsvorstand.
Der Deutsche Kinderhospizverein fordert eine angemessene Entlohnung für Eltern, die pflegen, und bessere Voraussetzungen dafür, dass sie Beruf und Pflege vereinbaren können. Außerdem sollten pflegende Eltern mehr Rentenpunkte erhalten. Der Gesetzgeber müsse dafür sorgen, dass durch verbesserte Arbeitsbedingungen mehr Fachkräfte für die ambulante Kinderkrankenpflege gewonnen werden können. „Zudem benötigen wir dringend Kurzzeitpflegeplätze und Ferienangebote für schwerstkranke Kinder“, sagte Globisch.
Entlastung für die Familien bringen laut Globisch vor allem die 170 ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste in Deutschland. Sie seien zum überwiegenden Teil auf Spenden angewiesen: „Deshalb zählt jede Spende, auch kleinere Beträge.“ Die Dienste qualifizieren und koordinieren bundesweit mehr als 10.000 Ehrenamtliche, die betroffene Familien in ihrer gewohnten Umgebung begleiten.
Die Dienste stehen Globisch zufolge vor der Aufgabe, mehr Ehrenamtliche zu gewinnen, auch weil die erkrankten Kinder aufgrund des medizinischen Fortschritts immer älter würden: „Gebraucht werden Ehrenamtliche aus allen Teilen der Bevölkerung. Über 90 Prozent der Ehrenamtlichen sind Frauen, deshalb fehlen vor allem Männer.“ Dafür müsse die Kinderhospizarbeit in der Gesellschaft bekannter gemacht und Schwellen abgebaut werden. „Es gibt noch immer Berührungsängste, weil die Menschen denken, es geht dabei nur um Sterbebegleitung.“
